I dag drømmer hun om å finne den best mulige balansen mellom samvær, nærhet og å kunne trekke seg tilbake når det er nødvendig. Slik at familien kan være mer sammen med ham.
– I barnehagen gikk det bra, men det begynte å bli vanskelig da han startet på skolen. Han misforsto mange ting, hadde problemer med å tolke de sosiale spillereglene og var lett å erte. Han ble lei seg og etter hvert sint og aggressiv mot de andre barna. Jeg skjønte også at han ikke forsto noen ting av matematikk, forteller hun.
Brikkene falt på plass
Hun fikk sønnen over på Steinerskolen. Der fikk han en egen assistent som fulgte ham i timer og friminutt, hjalp til med å forklare det som skjedde og avverget konflikter før de ble for store. Senere fulgte en spesialskole med mindre klasser der han ble bedre skjermet. Der fikk hun tips om å lese Christopher Gillbergs bok ”Barn, ungdom og voksne med Asperger syndrom”.
- Da falt brikkene på plass. Den boken hadde en bredere tilnærming til å forstå Asperger, forteller hun. Sønnen bodde hjemme til han var nesten 16 år, med tett oppfølging av psykolog på spesialskolen og etter hvert BUP (barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk). Deretter fulgte seks-syv år med en lang og krokete vei for å finne et botilbud som var tilpasset sønnens utfordringer: Ungdomspsykiatrisk klinikk, et privat tiltak som ikke fungerte, tilbake på Ungdomspsykiatrisk, over i et annet privat tiltak som fungerte bedre – avbrutt av innleggelser på psykiatrisk sykehus. Forsøk på å bo i kommunal bolig endte med enda en innleggelse på psykiatrisk sykehus, deretter tilbake til det private tiltaket som hadde fungert best så langt. Dette private tiltaket anbefalte til slutt utredning på Dikemark Psykiatriske Sykehus der han ble over ett år.
Stendi ble foreslått
Samtidig gjorde kommunen klar et nytt tilbud der han skulle bo i egen leilighet i et bofellesskap med syv-åtte andre ungdommer med tilsyn. Sylvia var skeptisk og trodde ikke det ville gå med hans erfaringer. Da en med bedre funksjonsnivå flyttet inn der og det ikke fungerte, skjønte alle at det ikke ville gå for sønnen heller. Dikemarks klare melding om hvor store vanskeligheter han har, gjorde at kommunen skjønte at de ikke kunne håndtere ham selv. De hadde ikke noe så skjermet å tilby. Stendi ble foreslått, og Sylvia var skeptisk. Sønnen hadde vært innom to andre private tiltak tidligere, og hun hadde dårlige erfaringer med ett av dem.
– Han er veldig var på det å bli bestemt over av andre, og er skeptisk til autoriteter. Det har gått galt før, men de som jobber med ham nå er helt annerledes. De disponerer bil og er fleksible, så de kan legge opp dagene etter hans dagsform. De oppfører seg mer som om de er vennene hans, og veileder ham så han føler at han har valg og bestemmer selv. De lager mat fra bunnen av. Mat er en av de få tingene han gleder seg over i livet, og da er det fint at han i alle fall kan få det, sier hun.
Bor skjermet, men sentralt
Sønnen er i dag 27 år gammel og har diagnosene Asperger og Schizofreni. Han har vært hos Stendi i over tre år, og bor med 2-1-bemanning som eneste bruker i en villa ikke langt fra familien. Han bor skjermet, men ikke langt unna en by som kan brukes til miljøtrening. Hver 14. dag er han hjemme hos mor på middag. Da er de som jobber med ham med.
– Da er jeg opptatt av å inkludere dem. Jeg vil ikke være alene med ham, for han skifter så fort. Når alle blir inkludert, blir disse middagene veldig hyggelige, sier hun.
På julaften kom de hjem med sønnen på ettermiddagen, og ble så lenge han hadde lyst. Han hadde bestemt menyen. De dro ikke tilbake før i 21-tiden. Tidligere år har julaften vært en vanskelig dag.
– De og han har gjort noe med det som var problemer før. De er flinke med å arbeide med det han sliter med, som å få for store forventninger som ikke blir oppfylt, folk som sier én ting og gjør noe annet, og skuffelser som gjør ham frustrert og sint. De siste årene har vært bedre, sier hun.
Omgitt av folk han liker
Hun er opptatt av å vite at de som jobber rundt sønnen er folk han liker, og som liker ham og leser ham godt.
– Når jeg ikke har det daglige ansvaret for ham lenger, gir det meg trygghet som mor å vite at de som er rundt ham snakker om og beskriver den gutten jeg kjenner. Å være trygg på at han har det bra har alt å si. Det gjør også at jeg kan slappe av mer, for da slipper jeg å gå rundt og bekymre meg over hvordan han har det, sier hun.
I løpet av årene sønnen har vært hos Stendi, har det ikke vært en eneste alvorlig episode. Ingen innleggelser på psykiatrisk sykehus. At han heller ikke klager er også et godt tegn. Sylvia tror lite utskiftning i personalgruppen er en viktig faktor. Det er også trygghet i å vite at det er mulig å skifte ut personale hvis det skulle skjære seg mellom sønnen og en i personalgruppen. Det er godt samarbeid og gode kanaler for å snakke med personer i systemet rundt ham og si fra hvis det skulle være ting som ikke er bra.
Har aldri vært så bra som nå
– Jeg håper tilbudet han har nå kan fortsette. Sånt vet man jo aldri med kommunebudsjetter og sånn, mange er ikke like heldige som oss. Så bra som det er nå har det i alle fall aldri vært, sier hun.
Før jul døde faren til Sylvias mann. Han hadde vært som en bestefar som sønnen var opptatt av. Sønnen hadde lyst til å være med i begravelsen – som var i Trondheim. Personalet reiste da opp med ham og leide seg inn på et leilighetshotell, mens familien bodde et annet sted. Han var med i begravelsen, middag ute på byen og presten nevnte ham i talen. Han ble inkludert.
– Sånt gir håp. Kanskje det er mulig å reise bort senere også, på samme måte. Vi vil jo gjerne være sammen med ham. Vi har en drøm om et småbruk med to hus der vi kan finne en måte å feriere på som gjør at vi kan tilbringe mer tid sammen, samtidig som det må være rom for å trekke seg tilbake og ha alenetid når man trenger det. Vi samler på gode minner å tenke tilbake på med glede. Det er noe av det viktigste jeg kan prøve å gi sønnen min. Forhåpentligvis kan det gjøre at det som er vanskelig ikke får så stor plass i hukommelsen og livet hans, avslutter Sylvia.
Saken er fra 2015.