Livet ble snudd på hodet da Silje Marie Paust fikk en datter med en sjelden sykdom. Alt var et eneste stort kaos. Hvordan ville fremtiden bli nå?

Heldigvis viste det seg at livet slett ikke ble så vanskelig som fryktet. Med brukerstyrt personlig assistanse (BPA) kan familien gjøre mange av de tingene de aldri hadde trodd de skulle få til.

– Ada (6) er lillesøsteren vi hadde ønsket oss så veldig, forteller mamma Silje Marie Paust, BPA-rådgiver i Stendi.

Kort tid etter fødselen fikk hun beskjed om at Ada hadde Cri du chat syndrom, en sjelden diagnose som bare ett til fire barn fødes med hvert år i Norge. Cri du chat syndrom er en diagnose med varierende grad av utviklingshemming. De fleste har en del tilleggsutfordringer, som spise- og ernæringsproblemer, forsinket og manglende språkutvikling og atferdsproblemer.

– Det var en stor sorg å få diagnosen. Jeg tenkte på alt vi ikke skulle få oppleve sammen med henne. Alt som ikke kom til å bli noe av, sier Paust.

Trenger hjelp i hverdagen

Ada har mange tilleggssykdommer, og familien skjønte raskt at de trengte hjelp.

– Vi bodde i en bydel i Oslo som ikke ville gi oss den hjelpen vi ønsket og trengte i hjemmet. De mente at Ada ville ha det best på en institusjon eller en barnebolig. Men vi ville ha stjerna vår hjemme hos oss, sier Paust.

Dermed ble familien BPA-flyktninger, og flyttet til en ny bydel der det var lettere å få hjelp.

– Der fikk vi vedtak om det vi trengte nesten før vi hadde kommet i hus, sier tobarnsmoren.

Rock’n’roll på butikken

Familien bruker BPA-assistentene både når de skal på turer, og til helt hverdagslige ting. Tidligere brukte de BPA som nattevakt, så de selv fikk sove natten gjennom.

– Vi har alltid ett sett hender for lite. I dag brukte vi for eksempel BPA til å hente Ada på skolen, og kjøre henne til turn. Under middagen kan BPA-assistenten ta seg av Ada, så vi kan spise en hel middag sammen med storebror (8) uten å bli avbrutt, sier Paust.

Og så får mamma og pappa mulighet til å være litt kjærester også. Paust husker tilbake til den gangen de gikk på butikken sammen for første gang på mange år, bare de to.

– Det var skikkelig rock’n’roll, ler hun.

Fjelltur og slalåm

Familien er glad i å finne på ting ute, og med BPA kommer de seg ut både på fjelltur og slalåm.

– Når vi er på tur, må Ada bæres i sekk store deler av turen. Det klarer vi ikke uten hjelp, sier Paust.

Ada blir også fortere kald, og når de er på slalåmtur, kan det være hun må dra hjem før resten av familien. Med BPA slipper familien å dele seg, og storebror kan få suse nedover bakkene sammen med både mamma og pappa.

En annerledes familie

– Livet vårt hadde sett helt annerledes ut uten BPA. BPA har gitt oss mange av de drømmene vi trodde vi hadde tapt, sier Paust, og legger til at BPA ikke endrer på det at Ada har en sjelden diagnose.

– Vi vil trenge mye og tett oppfølging hele livet. BPA endrer heller ikke på de dårlige dagene hvor ingenting går som planlagt. Samtidig har vi lært mye av å få et barn med en sjelden diagnose. Ada lærer oss å leve her og nå, hun har lært oss om gode verdier og at alle mennesker skal finne sin egen vei. Med oss på reisen, og i vår utvidede familie, har vi noen fantastiske BPA-assistenter, sier hun.

Tror på ærlighet

Paust tror det er viktig å være ærlig med hverandre om hvordan hverdagen og livet er med et barn med en sjelden diagnose.

– Det kan være ensomt og vanskelig å navigere. Jeg har tro på at hvis vi deler erfaringer, så kan vi støtte og løfte hverandre. Hvis bare én familie kan få hjelp på grunn av at vi deler vår historie, så er det verdt det. Ingen vet hvordan det er før man plutselig står midt i det selv. Derfor ønsker jeg å være til stede for dem som ønsker å ta en prat om veien til BPA, sier hun.

Les mer om BPA for barn: