Salum visste ikke at han hadde krav på BPA
Salum Ageze Kashafali er kjent for sine OL-, VM- og EM-gull og verdensrekord i 100-meter sprint i paraidrett. Det mange ikke vet, er at han også har vært verdensmester i å skjule at han trenger hjelp.
– Da jeg mistet synet over natten, en morgen for fem år siden, trodde jeg først at jeg hadde fått et anfall som ville gå over. Det kom derfor som et sjokk da legene ved Haukeland sykehus sa at det ikke var noe de kunne gjøre, forteller Salum.
Sprinteren som kom til Norge som flyktning fra Kongo som ti-åring, fikk konstatert øyesykdommen Stargardts, og har i dag kun to prosent syn. For noen er nedsatt syn medfødt, for andre, som i Salums tilfelle, blir det sentrale nervesystemet ødelagt med tiden.
– Det var mange spørsmål som krinset rundt i hodet mitt da det skjedde. «Hvordan skal jeg klare meg?», «Hvordan skal det bli med jobb?» og «Hvordan skal jeg kunne fortsette som idrettsutøver?». Jeg var langt nede, kan du si.
Verdensmester i å skjule at han trengte hjelp
Salum var en aktiv fotballspiller og friidrettsutøver. I prosessen med å håndtere sykdommen valgte han å isolere seg fra både venner og familie.
– Jeg sa ingenting til familie og venner, og traff dem ikke på 6-8 måneder. Jeg ville ikke at de skulle bekymre seg, eller synes synd på meg. Jeg måtte finne ut av ting på egen hånd først. Hverdagslige ting, som før hadde tatt meg fem minutter tok meg nå en time, og jeg ville ikke at de skulle se hvor ille det stod til. Så når jeg så traff dem anstrengte jeg meg for ikke å avsløre hvor dårlig jeg egentlig så, og hvor tøft jeg hadde det. Jeg ble en verdensmester i å skjule at jeg trengte hjelp.
Salum ville at venner skulle få være venner, og familie være familie. Han ville ikke være en belastning, men til slutt lot ikke konsekvensene av sykdommen seg skjule lengre. Imidlertid skulle det gå et helt år før han innrømte hvor dårlig han faktisk så, med kun 95 prosent syn.
Lang og tøff prosess
– Jeg unnskyldte meg lenge med at jeg ikke fulgte helt med. For eksempel kunne jeg gå rett forbi søsteren og moren min på gaten. De kunne vinke og prøve å oppnå kontakt, men jeg så dem ikke. Det å innse at jeg trengte profesjonell hjelp var en lang og vond prosess.
Underveis ble det viktig for Salum å finne ut hvordan han kunne bygge seg opp igjen, og få det best mulig i livet. Hva ga han glede og hvordan kunne han snu en negativ situasjon til noe positivt.
– Idrett har alltid vært utrolig viktig for meg. Friheten til å være aktiv gir meg glede. Dessuten fikk jeg fikk aldri lov å være barn. Min barndom handlet ikke om skole og Playstation. Den handlet om å finne mat, vi tigget på gata og spiste søppel. Jeg kom fra veldig fattige kår, og hele familien min var på flukt et helt år før vi kom til Norge.
Jeg vil ikke la meg begrense i livet
Da Salum mistet synet opplevde han at enkelte leger og idrettskonkurrenter mente at han aldri ville kunne bli en like god idrettsutøver som tidligere.
– Det ble viktig for meg å bevise at de tok feil. Man kan ikke forutsi andres fremtid når man ikke vet hva slags bagasje folk har. Jeg husker jeg tenkte; «Hvorfor sier dere dette til meg? Dere aner ikke hva jeg har vært gjennom. Hvorfor bryte meg ned fremfor å bygge meg opp?».
Da bestemte jeg meg, jeg skulle bli Norges raskeste mann! Uavhengig av nedsatt funksjon. Jeg trente som pokker dag ut og dag inn. Motivasjonen min var at jeg ikke ville la meg begrense i livet.
Hadde aldri hørt om BPA
Det var manageren til Salum, Steffen Aabel, som først satte ham på tanken om at han muligens kunne ha krav på brukerstyrt personlig assistanse (BPA).
– Vi har vært venner i mange år. Han vet hvordan synet mitt begrenser meg i hverdagen. Alt fra å vaske klær, å vite hva slags melk jeg holder i hånden på butikken, å lage varm mat uten å brenne meg. Jeg må alltid få hjelp til å lese prisen på varer. Jeg går på daglige smeller. For eksempel om jeg er ute og reiser og går på dametoalettet, og blir jaget ut igjen. Det har skjedd meg flere ganger, sier Salum lattermildt.
Og det er ikke bare i hverdagen at Salum møter utfordringer, det påvirker ham også sportslig.
– Jeg kan stille helt utmattet på startstreken før løp fordi jeg bruker så mye krefter på å orientere meg. Med flere hundre folk på idrettsbanen, finne frem, jogge og varme opp uten å kollidere med andre utøvere, eller bare det å finne toalettet. Allikevel vil jeg si, jeg har aldri brukt dette som en unnskyldning for hvordan jeg har prestert – men jeg medgir at det har vært en utfordring.
Fikk BPA i 2023
Salum tok så kontakt med Stendi assistanse for å få vite mer om BPA, og hva det innebærer å ha en personlig assistent.
– Jeg opplevde Stendi som utrolig imøtekommende. Det er sjelden jeg har møtt en samarbeidspartner med et så sterkt fokus på å løfte meg opp. Vi deler de samme verdiene og visjonene. Møtet med Stendi assistanse førte til at Salum søkte hjemkommunen Bergen om BPA, og fikk innvilget assistanse. Stendi og Salum inngikk i tillegg en treårig sponsoravtale.
