En helt annen pappa

Da faren til Nils ble syk ble hverdagen snudd på hodet for familien på fire. Han som før jobbet som bussjåfør (og med glede tok på seg rollen som sjåfør for resten av familien) og likte å bruke ettermiddagene på fritidsaktiviteter med barna, endret seg helt plutselig.

Slik jobber vi med demens 

“Mamma merket også at han hadde endret seg. Mer enn hva som var normalt. Da forstod vi at det måtte være noe annet.”

I 2010 fikk faren til Nils, som også het Nils, diagnosen frontotemporal demens. Denne sykdommen karakteriseres av endringer i personlighet og atferd, og oppleves ofte som spesielt vanskelig for pårørende, siden personen de kjenner og er så glad i, plutselig kan føles som en fremmed. 

Dette opplevde Nils og familien da faren ble syk.

Aktiv, engasjert og omtenksom pappa

Nils senior jobbet som bussjåfør, var far til to, engasjert i familien, veldig omtenksom og likte å ta vare på de rundt seg.

“Før han møtte mamma, kjørte han alltid Volkswagen boble. Men etter at han ble kjent med henne, og oppdaget at de fleste i familien hennes ikke hadde førerkort, var det kun Volkswagen Caravelle som gjaldt. Den hadde 10 seter, og plass til mange.”

Utenom kjøringen, var faren glad i fotball. Denne interessen delte han med sønnen. Interessen var så stor at da Nils bare var fire år, fortsatt i barnehagen, startet faren opp et fotballag for barn på sønnens alder. 

Han kjørte sønnen og lagkameratene hans til og fra trening flere ganger i uken, og var i tillegg fotballtreneren deres. Da var den store Caravellen nyttig å ha, med plass til halve fotballaget.

Faren var fotballtrener frem til Nils junior fylte 13 år, og de hadde et tett bånd i hele Nils’ oppvekst.

Utrygg sjåfør, upassende blant folk og spillavhengig

En av de første endringene familien merket var når faren kjørte bil. De hadde alltid følt seg trygg når de satt på med han, men nå kunne han gjøre småfeil som flere i familien reagerte på. Det var ikke likt han i det hele tatt. 

Han begynte også å si og gjøre upassende ting ute blant folk, noe som kan være veldig typisk for personer med denne diagnosen. Nils nevner spesifikt at faren plutselig kunne spørre helt fremmede folk om å få en røyk. 

“Det virket helt tilfeldig. Nesten som han ikke visste hva han skulle si, så han endte bare opp med å bomme røyk av fremmede. Når jeg spilte fotballkamp, vandret han ofte rundt og gjorde dette. Som tenåring føltes det utrolig flaut.”

Faren utviklet også en spillavhengighet. Når de var innom den lokale kiosken, måtte han alltid spille på automatene der, mens hjemme var det konkurranser på nett som gjaldt. Han hadde aldri vist interesse for verken spill eller gambling før, men nå kunne han gjøre det i timevis.

Nils ble etter hvert mer og mer flau over faren. Først tenkte han at dette var en naturlig del av å bli ungdom og tenåring, men så skjønte familien at det måtte være noe mer. 

“Når jeg ser tilbake på den tiden, var det mye pappa gjorde som vi nå forstår var på grunn av sykdommen. Det er lett å være etterpåklok.”

Diagnose: frontotemporal demens

Moren bestemte seg for å ta ham med til legen i 2010.

Det tok noen måneder fra første besøk hos fastlegen til de fikk time hos nevrolog på Akershus Universitetssykehus. Som alltid var det faren som kjørte, siden moren ikke hadde førerkort. Der fikk de den endelige diagnosen: frontotemporal demens. 

Da de kom hjem etter å ha fått diagnosen, forteller Nils at faren så helt likblek ut. 

“Han så ut som han hadde fått en dødsdom og visste at det bare kom til å gå nedover fra nå av.“

Da faren fikk diagnosen, var han nødt til å levere inn førerkortet med en gang. Det var ikke trygt for verken han eller andre å la han fortsette å kjøre. For familien som bodde på landet, var dette en stor endring. Han var den eneste i familien som hadde førerkort, men heldigvis tok det ikke lang tid før Nils fikk lappen og kunne ta over som familiens sjåfør.

Tiden etter diagnosen

Etter diagnosen var det vanskelig for familien å finne informasjon om hvilken hjelp eller støtte de kunne få. Legen forklarte hvordan sykdomsforløpet kunne komme til å se ut, men utenom det var det meste opp til familien. Moren kontaktet NAV og fikk noen råd der, men det var likevel ikke lett å navigere i jungelen av informasjon, så det endte opp med at faren bodde hjemme og familien tok vare på han.

I begynnelsen gikk dette greit, men alle innså at det ikke kom til å gå i lengden.

I 2011, da Nils var ferdig på videregående, flyttet resten av familien til Nepal. Moren hadde lenge hatt lyst til å flytte til utlandet og hun fikk jobb som diplomat der.

I Nepal kunne familien ansette en assistent som bodde hjemme hos dem på fulltid, slik at det alltid var noen hjemme med faren. Det gjorde hverdagen hans tryggere og lettere, men også for resten av familien. Spesielt moren.

“Mamma er en liten dame. Pappa var mye større enn henne. Så etter hvert som han ble dårligere, var det ikke så lett for henne å hjelpe ham med alt han trengte hjelp til.”

Nils forteller at han skulle ønske de visste om muligheten for personlig assistanse (som også Stendi tilbyr) den gangen. At informasjon om tilgjengelig hjelp og hva de kunne ha krav på var lettere å finne. Det ordnet seg for dem, siden familien flyttet til Nepal og fikk råd til 24-timers assistanse der. I Norge hadde ikke dette vært mulig. I hvert fall ikke som de visste om.

Sommeren 2012 døde faren. Frontotemporal demens rammer ofte personer tidligere i livet enn andre typer demens, og det var dessverre tilfellet her også. Faren til Nils var bare 63 år da han døde, under to år etter han fikk diagnosen. 

Nils har nå jobbet i Stendi i tre måneder som sosiale medier ansvarlig. På grunn av farens sykdom setter han ekstra pris på mulighetene familier i lignende situasjoner kan få gjennom de tjenestene Stendi kan tilby på vegne av kommunen.