Mari lever tett på sine assistenter
– Jeg skjønner godt hvorfor det heter personlig assistanse, for vi deler det meste og blir mildt sagt godt kjent, ler Mari Bjurgren.
Mari Bjurgren (39) har cerebral parese og er en av mellom 50 og 100 personer i Norge som har en helkontinuerlig BPA-ordning, med assistanse døgnet rundt alle dager.
– Min CP tar aldri fri den, uansett hvor hellig dagene er, sier hun med glimt i øyet.
Assistanse og hjelp
Vi besøker henne i rekkehuset på Nøtterøy i Færder kommune. Det er en fin høstdag og vi er med Mari og en av assistentene hennes på utflukt til Fjærholmen.
– Som alle BPA’ere er jeg opptatt av at vi skal bruke ordet assistanse, for det er tross alt snakk om en jobb som assistentene gjør. Men selv med verdens beste BPA-ordning, er jeg avhengig av at det som skjer mellom meg og min assistent fungerer – altså relasjonen. Da kan jeg si «jeg trenger litt hjelp her». Jeg syntes det er fint, for vi trenger alle hjelp innimellom, sier Mari ettertenksomt.
Trivsel med varierte dager
Vi beveger oss mot en lysning der en av Nøtterøys fineste strender kommer til syne. Maris assistent lurer på om rullestolen takler det ulendte terrenget. Hun følger med hele tiden, og passer på at Mari sitter godt i stolen og flytter nærmest automatisk armen hennes opp på armlenet.
– Du skal være en dreven assistent for å se hva som bør gjøres, og få lov til å gjøre sånt uten å spørre først, sier Mari.
Hanne Eide (36) har jobbet i full stilling som assistent i syv år, og vi lurer på hvordan hun trives.
– At jeg har jobbet med dette såpass lenge understreker vel at jeg trives godt. Jeg har vært med Mari på hytteturer, utenlandsreiser og konserter. Jeg er også med på jobb og under opplæring av assistenter. Det er ikke alltid man vet hva arbeidsdagen bringer. For selv om det er endel faste rutiner, er det også veldig variert. Som i dag for eksempel, da er jeg her, sier hun smilende og peker utover et deilig strandområde badet i lav sol og fine høstfarger.
Byttet til Stendi
Mari og Hanne har fulgt hverandre over flere år og har felles erfaringer fra tre ulike BPA-leverandører. Begge er tilfredse med Stendi, og forteller at tilgjengelighet og personlig oppfølging er aller viktigst for dem.
– Vi er veldig fornøyde. Hvis det er noe jeg som assistent lurer på er det bare å ringe til vår faste rådgiver. Jeg får alltid svar og god oppfølging, sier Hanne.
– Ja, Stendi er spesielt gode på det personlige planet. De tør å ikke være verdensmestere, og det er deilig, skyter Mari inn og fortsetter.
Helseministerens oppmerksomhet
Med sitt store engasjement for BPA og sin gode penn og formuleringsevne, ble Mari i 2018 ansatt i en deltidsstilling som informasjonsmedarbeider i Stendi assistanse. Hun satt midt i mylderet under Arendalsuka, da helseminister Bent Høie kom ruslende.
– Hent ham, beordret Mari, og fikk ministeren i tale.
– Det hjelper ikke om BPA er rettighetsfestet, hvis ikke kommunene vet hva det er, og får opplæring i forskjellen mellom BPA og hjemmetjenester, var mitt budskap til ministeren.
Høie lyttet, nikket og lovte å gjøre noe med saken.
Brukerstyringen er avgjørende
Hjemme igjen er det tid for den daglige dosen med trening og tøying på matta. Løftet fra stolen og ned skjer med en personløfter. Ingen assistenter løfter Mari alene. Etter en time på matta, heises Mari opp i stolen igjen, og for å komme ordentlig på plass i det støpte stolsetet, må det nærkontakt til.
Hanne bøyer knærne, lener seg helt inntil Mari og gir henne en tett omfavnelse, Mari skyver fra mot fotbrettet og siger inn i setet.
– Jeg skjønner godt hvorfor det heter personlig assistanse, for den er så innmari tett på, sier Mari.
Bytter samboer tre ganger i døgnet
Hun ser det som en selvfølge at hun selv velger ut assistentene som skal jobbe for henne, og forklarer oss at nettopp det brukerstyrte og personlige er bærende prinsipper i BPA-ordningen.
– I motsetning til brukermedvirkning, som baserer seg på et samarbeid mellom bruker og tjenesteyter, er det brukeren selv som bestemmer. Dette sikrer brukeren styring i eget liv.
At ordningen også er personlig er jo opplagt, forteller hun videre.
– Det er tross alt jeg som bytter samboer tre ganger i døgnet. Da er det naturlig at det er jeg som bestemmer hvem som skal flytte inn hos meg.